Det rullar på 1 år efter

För 1 år sedan 10/3  2014 började denna resa. Först stroke sen var det tumören som blödde det var svaret vi fick en vecka senare. Efter det vart det varit 8,5 tim op 

Trött precis kommit upp från operationen

Sov resten av den eftermiddagen och kvällen så klart.

Den 29/3 2014 på NIMA 

Dagen efter operation, många slangar och kablar.

6 dagar efter operation pigg gube ! Flyttad till Enköping det var skönt att få komma till hem sjukhus.

strålning 30 dagar inkl Temodal  cystostatica behandling och många läkar besök och kontinuerligt med röntgen. Nu 1 år efter ny tumör, men hoppet tappar vi inte nu kör vi ny cystostatica som heter Avastin !

Niklas behandling nummer två med cystostatica Avastin.

Han mår faktist helt ok men blir trött efter och dagen efter men annars så är det bra. Han jobbar 75% och tycker det funkar jätte bra och det är skönt att få vara social vi är ju isolerade här hemma. Träffar väldigt sällan våra vänner tyvärr.

Och det är lite trist men vi njuter ändå av livet.

Vi håller alla tummar för att dom får bort denna tumör . Jag börjar jobba full tid nu på måndag igen och det ska bli skönt. Och nu känner jag att jag är som förut jag klarar av att ta tag i saker och får det gjort och tänker lite utanför ramarna på jobbet. Torsdags när jag jobbade var 100% helt perfekt. Jag har börjat må bättre jag också efter min dykning ner nästan till botten havets mörka dy. 

Så nu kör vi vidare. 

Sjukskriven

Var hos läkaren igår det har jag tänkt att ta tag i länge. Men har varit rädd att bli sjukskriven heltid på grund av att jag mår så psykiskt dåligt.

Men han gick med på 50% 1 mån sen förhoppning som mest 25%. 

Jag vaknar av mardrömmar på nätterna känner panik i hela mig som jag inte kan handskas med vissa gånger. Funderar mycket på om jag kan göra något mer för honom om vi får många år till ihop m,m

Och vissa dagar när jag mår totalt kasst får jag inte behålla något som jag stoppar i mig. 

Nu fick jag en tanke ställare av läkaren som ändå jag haft i ca 15 år att om inte jag är ok och mår ok så kommer jag inte klara av denna period och inte heller kunna stötta Niklas. 

Nu hoppas jag att detta ska funka med både mediciner och kurator kontakten på onkologen som faktist är gratis för hela familjen. Ser ett hopp nu att jag kommer tillbaka snart och har energin och leendet igen. 

Mormor igen!!

Åh äntligen får jag gå ut med det!! 

I augusti ska jag bli mormor igen. Nu är det sagt och äntligen fick jag nu gå ut och berätta snacka om att det varit tufft att inte få säga något.

Lilla bulan ! Så härligt för Linda och Alex 

Hela vecka 14 är hon i många veckor kvar. 

Men tänk att jag och Niklas ska få bli mommo och moffa igen 

Härligt 

En bra helg

Hade min jobbar helg denna helg. På lördagen var det 12-21 och vi hade 1 år jubileum på jobbet, mycket föräldrar och syskon var där och fikade med oss mellan 15-18. Det är så mycket som rör sig i skallen på mig.

Det var väldigt trevligt men ack vad trött jag blev av det lilla ändå. 

Söndagen var ett lugnt pass 12-21 med trevliga kolegor och ett bra pass,

Jag trivs så bra på jobbet och har nog den bästa gruppledaren i kommun. Jag stormtrivs och får energi fast jag blir så slut konstigt. 

Niklas väntar ännu på brevet med startdagen för avastin behandlingen som inte kommit ännu. Väntan är jobbig men han är tålmodig och jobbar som vanligt. Så stark 

Vi håller tummarna att kallelsen kommer nu denna vecka så han får börja nästa vecka så det kommer igång. Vill inte att tumören får för mycket växt tid '!! 

Soffhörnan !

Jag ska igentligen till kuratorn idag kl 15,00 men var nu tvungen att avboka den.men fick självklart en ny tid nästa vecka  Så just nu ligger jag i min soffhörnan 

Jag mår skit idag igen, illa mående skallen sprängs och känner mig helt slut. 

Nej inte magsjuk utan det är så när jag mår psykiskt dåligt då e jag så här och det är så tråkigt och jobbigt. Jätte svårt att äta och även dricka. Jag mår inte illa hela tiden utan det kommer i attacker helt från ingenstans och då kräks jag allt sen är det bra ett tag igen. 

Jag vill mest bara vara ensam för gråten bara kommer utan förvarning. Och jag vill ju vara stark. 

Det som hjälper just nu är försöka vila men det kryper i hela kroppen. Jag vill göra så mycket men jag har ingen ork eller kraft. Mår så illa och rädslan och oron knäcker mig men nu har jag faktist tagit mig i kragen och ska träffa min läkare på måndag! Sen går jag ju hos kurator också så jag har lit hopp om att få börja må bättre ändå ganska snart. Så jag kan ge allt igen till mitt hjärta.

Tänk om allt bara kunde vara bra. 

Det finns bara en enda sak just nu som Jag önskar mig! Låt Niklas bli frisk! 

Låt han få må bra och lycklig!

Jag måste orka ge honom all min kärlek all min kraft måste räcka till honom. 

Vi vill ha ett långt liv ihop långt långt liv.

Jag kommer aldrig mer ta någon förgivet. 

Och det känns så hemskt att sjuka människor inte har råd att vara sjuka! 

Inte så att Niklas igentligen vill bara hemma han vill jobba så klart. Men det tar mycket på hans krafter att jobba heltid speciellt när han snart ska börja ny behandling och få den i 3 mån. 

Men jag kan inte bestämma hur mycket han orkar jobba det måste han själv känna. Det tråkiga är att pengarna från försäkringskassan är inte många kronor. Inte ens i närheten av våra vanliga löner. Och jag är orolig att han känner press på sig att få in sin vanliga lön precis som jag känner press på mig att jobba heltid för man inte har råd med annat, 

Man tvingas att jobba även om man mår psykiskt dåligt i en familje kris. Och måendet går upp i de blå ena dagen när man mår bra för att nästa gång vara helt under jorden och paniken är inombords. 

Och i med det jobbet jag har med väldigt långa och varierade arbetspass inkl jour pass på jobbet gör det att vi inte kan umgås som vi borde nu när det är som det är!! 

Få njuta av varandra och umgås !

 

Nu är det gjort!

Idag har jag äntligen beställt något till både mig och Niklas som jag borde gjort för länge sedan!!! Men jag bidrar även på andra sätt till cancer forskning men lite till vill jag bidra så ett varsitt sådant armband fick det bli nu. 

 ord är så kloka, men svåra för mig att få in i min skalle och genomföra.

Idag ligger jag på soffan och mår väldigt illa , jag gör tyvärr ofta det när psyket är i botten.

Jag hulkar av vatten och allt annat. Inte alla gånger utan det kommer bara helt plötsligt som i attacker. Skallen värker men det är nog av nervositet och rädsla. Hoppas få en läkar tid snart så jag kan få hjälp och även kolla upp varför jag hat domningar så ofta i vänster arm .

Mitt hjärta jobbar han mår ganske bra och det är härligt. Han är så stark och ger inte upp en äkta kämpe. 

Folkskygg

Ni som tycker jag är tjatig om hur jag/ vi mår kan sluta läsa på en gång ! Men bloggen funkar som en dagbok för mig. Alla... .... Välkomna att fortsätta läsa 

Som jag är och mår just känner jag mig nästan folkskygg. Jag umgås knappt med någon mer än kolegorna på arbetstid. Ibland känns det väldigt ensamt och ibland är det skönt. Jag är och känner mig väldigt osocial nu för tiden. Mitt mående fladdrar ena dagen är helt okej nästa dag kan jag knappt äta och jag mår väldigt illa och får upp nästan allt. Gråten paniken rädslan kryper ända in i märgen och mina tankar att förlora den jag älskar blir så stark.

Det är snart 1 år sedan allt började eller bomben föll!

Jag är så rädd men jag försöker verkligen att vara glad och tänka positivt att allt kommer bli bra att Niklas kommer bli frisk snart och att vi kommer få ett långt härligt liv tillsammans och att våra döttrar och deras barn kommer få ha en morfar att busa med.

Varför ? 

Men ingen har svaret!

Det jag måste är att vara stark och ge Niklas allt jag kan och vi ska verkligen försöka njuta av varandra och livet och våra älskade döttrar och deras barn. 

Om jag ändå hade haft råd att jobba mindre då hade jag kanske haft mer energi och ork att verkligen ? Jag är så trött men har så svårt att sova och när jag väl kan sova då drömmer jag ofta. 

Ja jag vet faktist inte vad, vad jag kan göra för att hjälpa Niklas , finns det något? 

8,5 timmars operation den 28/3 2014

Dominikanska republiken i dec 2014 så underbara minnen och vi förnyade våra löften om evig kärlek. Så härligt att få vara få njuta av livet. 

Julklapp från Erika hon gjorde ett ljus som vi kan ja som minne från 7/12 2015 när vi förnyade löftena och firade 26 år som par för det var just det datumet vi träffades och blev ett par. För 26 år sedan och gifte oss 25/8 1990 . Det som var så kul också var att Niklas bästa kompis var med och bar chafför just den kvällen för 26 år sedan då vi vart ihop och han samt hans fru var även med oss denna kväll och hela våran härliga resa till dominikanska ! 

Tänk om ändå det fanns något mirakel !!!!

Jag skulle kunna ge mitt liv om bara Niklas blev frisk. Jag beundrar honom så jäkla mycket han är så stark sådan kämpe och en riktig fighter. Nu blir det tre månaders behandling igen sen MR röntgen och PET röntgen och då hoppas vi att tumören är borta igen. 

Denna gång kommer han få intravenöst avastin en gång var annan vecka i 12 veckor. Och vart rådd av läkaren att jobba lite mindre under den tiden. Pga att Niklas är så trött i och med hjärn tröttheten och behandlingen kommer nog göra honom tröttare. 

Niklas älskar att jobba och vill verkligen men jag hoppas han lyssnar på sin kropp och läkaren. 

Inga ord

Har inga ord just nu! 

Bara allt går emot, tumör igen läkarna förbryllade den ska inte ens börja växa så här på det sättet enl specialisterna. Går ej att operera bort inte ens gå in med nål för att ta prov på!!'

Men nu om ca 1-2 v ska Niklas få börja med avastin behandling 1 dag i veckan var annan vecka i 12 veckor Ca 3 mån sen ny MR och PET röntgen. För att se om dom kunna strypa blodet till skiten. 

Skit skit skit...!!

Och läkaren rekommendera Niklas att gå ner i arbetstid. Hm hur det nu ska gå? Niklas som är typ arbetsnarkoman och aldrig varit sjuk förut....! Alltid jobbat 

Hatar hatar skit skit 

Om det ändå hade gått att operera bort !!

Men nu jäklar ska vi ge skiten en match du ska inte få ta över mer av vårat liv! 

I morgon

Ja! I morgon är det dax för läkarbesöket igen. Då har dom haft ett CNS möte ang Niklas PET undersökning. 

Då får vi svar på vad det är!

Vill tro det bästa men det är svårt så svårt. 

Har sovit väldigt dåligt dom sista dagarna och haft en stor klump i magen och en oro , stor rädsla. Snälla ge oss tur nu snälla. Låt min känsla vara helt galen!! 

Så trött på att gå och må så här dåligt vill känna glädje framtid och hopp! Vill kunna ge all styrka och glädje till Niklas . Han är så jäkla stark så stark han gör mig så stolt. 

Ursäkta språket men jag är jävligt stolt över min man!!!! Och älskar honom så otroligt mycket så det gör ont i mig. 

Myspys

Idag är jag ledig tog ut komptimmar och det var det värt. Så trött som jag är det är helt galet. Sover oroligt drömmer mycket och har svårt att koppla av även om jag myser i soffan känner jag mig stressad.jag vill så gärna känna glädje och vara pigg....! 

I kväll ska vi bli bjudna på mat hos Linda och Alex ska bli trevligt och garanterat gott. Och i morgon ska jag till Jälla skolan och hämta hem Dizco som blir matte ledig denna helg när hon ska till pojkvännen .

Nu är det nervöst

Idag har Niklas varit på sin PET undersökning som jag berätta för ett par dagar sedan. Nu väntar vi nervöst på svaret och mötet med läkaren Simon Ekman som helt klart är den bästa läkaren jag någonsin träffat.

Och jag har ändå utan att skryta tyvärr träffat en hel del läkare pga av mina egna å kommor. Som nu är bra! Men tagit ex antal år. 

Idag när jag satt utanför kuratorn så kom han Simon förbi och han stannade till. Och sa!!

Jo jag ber så mycket om utsäkt att jag inte ringde ER i fredags som vi sa, men fick tyvärr ett akut fall. Så går det bra om jag ringer ER idag eller senast i morgon?

Absolut sa jag det funkar jätte bra! Okej toppen och hälsa Niklas !

Men hallå...! Jag är ju inte den enda patient hustrun han har eller!?!

Snacka om att minnas sina pasienter och deras anhöriga. 

Ja jag vart verkligen varm och log när jag gick in till kuratorn. Och det försvann ganska gott för det var tungt men det blir nog bättre efter några gånger. Kändes bra ändå men men.

Nu är det strax krama kudde dax och köra stor fin städ styling för i morgon har vi visning på huset redan. Fast det ej är ute på till salu ännu utan endast på kommande objekt. Sov gott 

Pet i morgon

I morgon ska min man göra en PET undersökning nu är det dax och jag är nervös, nervös för svaret vad det är som vuxit är det R vävnad efter strålningen eller är det en tumör . Den har vuxit ca 4 mm sedan oktober. Ca 26-20 mm kan inte den där bara lämna min man ifred!!

Dom kommer spruta in ett radioaktivt ämne och det tar ca 1 tim. Sen blir det ca 1 v väntan till vi får träffa läkaren och få svaret. Jag har svårt att äta mår illa och är nervös. 

Har snart ingen ork kraft energi kvar känns det som. 

Men jag måste jag måste!!! Min man är lugn och tänker positivt han är så stark.

Men jag vet inte om det är för att jag gjorde denna fruktansvärda resa 1997-1999 med min kära mor som tyvärr lämnade oss -99 det började med livmoder cancer. Och lång resa 

Vill inte ha dom tankarna i skallen vill tänka det här är R vävnad allt kommer att gå bra. Jag har varit så negativ och rent av deprimerad sista veckorna pga allt.

Håller tummarna håååååååårt nu !!! 

Äntligen ett leende!

Ja! Vi ska ju som många vet flytta till sen hösten. Så vi ska ju sälja vårat hus som vi har trivts så bra i och flytta till helt nybyggd lägenhet ute i Bredsand . 

Vårat hus ligger inte ens ute för försäljning ännu eftersom det är så många månader tills vi själva får flytta till vårat nya. Men våran mäklare ringde igår och det är några som är väldigt intresserade redan nu att få titta och ev om de nu gillar det göra allt klart redan NU....!!

Det är ju nästan för bra för att vara sant!!!

Och nu vet dom till och med att dom ej kan flytta in förrän oktober- november. Vi får kanske tillträde lite tidigare till Regalskeppsvägen men säkrast att ha lite säkerhet tyckte både vi och mäklaren.

Så spännande ev visning inom någon vecka eller två!

Det känns självklart väldigt skönt att redan nu finns visst intresse från flera personer. Men sen får vi se dom kanske tappar det stora intresset när dom varit här men det känns spännande och äntligen något positivt på gång!!! 

Här kommer lite bilder på vårat hem som jag gillar. 

Framsidan

Baksidan

Hallen

Kök

Kök

Vardagsrum

Sovrum

Sovrum

Sovrum

Håll tummarna nu att intresset kommer finnas och att vi får fortsätta le....! 

Äntligen

Idag fick jag äntligen en tid bokad hos kurator på onkologen akademiska sjukhuset. Och ingen remiss behövde jag heller samt att jag fick tid väldigt fort tycker jag den 23/1.

Det känns redan nu som en sten lättat från ryggsäcken, och då bara genom att jag fått en dag och tid.

Nu så kan familj och vänner slappna av för nu kommer ni slippa höra mitt tjatter och flamms mer. Nu kommer jag lägga det kvar hos denne kurator som är specialiserad på just dessa sjukdomar.

Jag vet att jag har tröttat ut många i min närhet med mitt jäkla pladder och många har trott säkert att jag vill att folk ska tycka synd om mig!

Men absolut inte det, det är inte synd om mig! Jag har bara velat prata av mig lätta på min tunga ryggsäck som är nära spricknings gränsen.

Och visst det är bara att gråta säger vissa, men jag har svårt att visa att jag gråter det gör jag i min ensamhet.

Men nu äntligen kanske jag snart slipper göra det i min ensamhet. 

Rädslan!

Just nu mår jag själv inte så bra. Jag är nära botten, även fast min man nu till och med jobbar igen och till och med heltid ! Då borde jag må bättre och vara jätte glad. Han mår bra han tycker det känns bra att jobba igen. Precis det är det viktigaste! Hur han mår...

 Men vi var hos läkaren i tisdags det finns en 22-17 mm växt den har vuxit ca 4 mm sedan sista MR röntgen i oktober, dom vet ej om det är strålnings relaterat eller tumören som börjat växa. Vi vet att MR röntgen som görs 6 mån efter strålning och senare är den röntgen som är säkrast att se vad det är för typ av skada eller växt. Och denna han gjorde nu förra veckan är mer än 6 mån efter strålning, det är därför också som jag är så mycket mer nervös än vad jag varit de andra gångerna. 

Han ska få tid för en PET undersökning för att fastställa vilket det är. Jag känner mig illamående trött och gråten i halsen hela tiden.

Jag borde vara jätte glad över att Niklas mår så pass bra att han klarar av att jobba nu och att han verkar lugn.

Varför är jag så här? Jag har ingen som orkar lyssna längre på mitt enformiga babbel och tycka synd om mig snacket.

Jag har nu försökt få tag på kurator på onkologen så jag får prata med någon innan jag hamnar i botten.

Jag måste jobba och försöka hålla ihop mig själv men jag är så rädd och vill inte visa min omgivning hur jag igentligen mår.

Det är uppror i min kropp och själ..!

Det är så många tankar som rusar i min skalle. 

Jag gråter ofta i min ensamhet men inget hjälper inget. När jag är på jobbet vill jag hem, när jag är hemma vill jag till jobbet. Snälla snälla låt Niklas bli frisk låt det vara en R bildning låt min älskade leva många år med oss hans familj. 

Är så rädd!!! 

Så rädd men vill absolut inte att ni tycker synd om mig och ödslar energi på mig. Lägg allt det på min man istället . 

PET- undersökning

Niklas har en liten som vuxit lite sedan oktober men läkaren tror det är R bildning och ej tumör och det håller vi tummarna för. Han ska göra en pet undersökning och det ska han inte behöva vänta så länge på enl läkaren och det känns bra. Just nu är den ca 22-17 mm och har vuxit några cm sedan oktober.

Men som sagt det kan vara R efter strålningen håll tummarna för att det är det. Vi har stort hopp hela familjen och nu ska vi tänka positivt. 

PET-kamera

PET, positronemissionstomografi, används för att diagnostisera tumörer och för att följa effekterna av en behandling. PET gör det nämligen möjligt att få bilder av vad som sker med till exempel ämnesomsättningen i kroppens olika organ.

Vid en PET-undersökning förs radioaktiva spårämnen in i kroppen. Eftersom tumörceller ofta har en hög ämnesomsättning ansamlas en större mängd av dessa spårämnen i tumörcellen än i intilliggande friska celler. Det är dessa ansamlingar av radioaktiva ämnen som syns på bilderna.

Vid misstanke om hjärntumör används till exempel aminosyran metionin, ett äggviteämne, som gjorts radioaktivt. När andra organ undersöks används ett socker, glukos, som laddats med radioaktivitet.

Det finns andra molekyler som används för specifika frågeställningar, och utvecklingen inom området innebär att nya undersökningsmetoder tillkommer successivt för olika tumörsjukdomar.

Undersökningen går till så att patienten ligger på en brits och det radioaktivt märkta spårämnet ges i blodet som injektion. Patienten får därefter vila och efter cirka en timme förs britsen in i en cirkelrund apparat, en PET-kamera. Den innehåller detektorer som fångar upp den radioaktivitet som sprids till olika delar i kroppen. Informationen bearbetas av en dator och omvandlas till skiktbilder av kroppen.

Undersökningen är smärtfri och tar i genomsnitt en timme. Patienten måste ligga stilla och får därför kuddar som stöd för huvud och kropp. 

Biverkningar efter en PET-undersökning är sällsynta. Stråldosen är liten och det radioaktiva ämnet har mycket kort levnadstid (halveringstid) och försvinner snabbt ur kroppen.

Har lånat denna text så klart!

Be om en kram är svårt jätte svårt..!

Ja jag väldigt svårt att be om hjälp ! Även fast jag/ vi skulle behöva. Inte så mycket tråkiga praktiska saker utan mest att vara en vän som lyssnar och kanske även får oss att tänka på roliga ting.

Som sagt fråga är svårt, att ta emot är lite läskigt. En kram ger så mycket tillbaka ... 

Tack dom vänner vi fortfarande har kvar och som är starka att stå kvar. Va ärliga mot oss och ge oss härliga hjärtliga goa skratt det betyder så mycket förr oss 

Alla hamnar vi i olika starka och svåra kriser och ändrade livsöden. 

Det är när man gör det som man får veta vilka är ens äkta  vänner. Vem har modet? Jag tror det är fler än jag trodde från början. 

Just nu är det positiva tankar och då känns det lättare. 

Var hos läkaren idag och Niklas ska på en PET undersökning inom ca 2 v efter det får vi veta om det är R bildning eller om det är den där som växer. Men läkaren trodde det va R efter strålningen så vi håller tanken på det nu 

Lite sent men här kommer några foton

Dominikanska Republiken en härlig lyxig semester på ett otroligt lyxhotell 

Första lunch Irish coffen inte så bruna än