Årets sista dag 2014

Sitter på jobbet har en liten rast, många tankar rusar i skallen just nu men försöker hålla en tråd. En röd tråd så detta blir ett bra slut på detta jävla år som vi haft.




Allt har egentligen varit väldigt bra ända fram till Mars! Men slut gnäll om det nu.


Idag är det nyårsafton och den ska vi göra bra och äta god mat jag och Niklas. Det kanske blir lite ensamt men också ganska skönt. Niklas har varit lite trött dom senaste dagarna, tror det beror på att han ej äter betapred längre och har inte gjort det nu på några dagar. Det är bra att försöka låta bli mellan temodal behandlingarna så gott det går så kroppen producerar eget.
Men blir han för trött och mår dåligt får han ju självklart ta betapreden inte värre än så.


Nu kommer det nya krafter och ny energi med år 2015 så nu kör vi bekämpa GBM






GOTT NYTT ÅR...

Årets slut

2014 blev inte det år jag hade tänkt mig. 

Jag började nytt jobb 1/2 2014 och såg verkligen fram mot att få jobba med nya kolegor lära mig nya saker. Jag kände direkt att jag skulle trivas bra och kände stor trygghet med nya chefen.

Men den 10/3 2014 på vårat barnbarns 2 års dag hände det som man inte tror ska hända. Kaos för hela familjen rädsla oro panik.

Niklas var tvungen att åka hem från jobbet med fruktansvärd huvudvärk. Jag hade fått hoppa in och jobba extra pass och Niklas ringde mig på jobbet och sluddrade och hade en väldig huvudvärk som inte släppte. 

Jag sa åt honom åka till akuten hans jobbar kompis körde honom dit. Och det vart rädda hjärnan på akuten.

Då trodde vi det var en stroke!!!! Om det ändå bara varit det...!

Bara säger jag NU helt sjukt att tänka så men det gör jag. Det var inte det? Det var blödning i tumören såg dom sedan efter någon vecka på MR röntgen. Men redan på NIMA tyckte jag få tecken från läkaren att det inte enbart var bara en stroke.

Mycket sjukhus vart det nu och väldig oro och rädsla och en komplicerad operation på 8,5 tim samt att bara ta in allt förstå.

Försommar och sommar vart det strålning samt temodal behandling i 30 dagar. 

Men två veckors semester i båten fick vi vårat psykiska mående var inte starkt.

Jag grät många gånger ensam denna sommar. 

Hösten har varit temodal behandling 5 dagar ledig 23 dagar och höga doser av betapred. 

Och den resan har varit tung för Niklas men han är helt otroligt stark!

Den 4/12 åkte vi på dröm semester med våra vänner Tobbe och Fia. Och den 7/12 förnyade vi i all enkelhet våra löften och faktist så var Tobbe med den kvällen den 7/12 1988 då vi vart ihop så det vart lite extra kul när han var med denna kväll också!!

Men nu är nytt år på gång och vi hoppas det blir ett positivt år för våran familj och att denna glioblastom IV  (  GBM. ) ger sig och låter Niklas vinna.

Den 13/1 är det läkarbesök igen som vanligt en gång i månaden men nu är det sex månader sedan han strålades så nu får vi se! Hoppas det ser bra ut på röntgen som gjordes sist samt den som ska göras i mitten av januari .

Våran nyårsafton blir på hemma plan, enbart vi två och god mat. Ett annorlunda nyårs firande mot vad det brukar vara men vi kommer säkert ha en mysig kväll med fin champagne och gratinerad hummer. 

Vi önskar alla vi känner 

Det kommer bli en nervös början på året men vi ger inte upp. 

Batteriladdare !

Min familj är som en batteriladdare för mig. Även om det då och då känns tungt och som att jag inte räcker till.

Jag är så stolt över det dom ger mig och att Niklas är så stark och så vågar visa sig svag då och då.

Jag beundrar hans kämpar glöd och hans lugn. Nu är snart 2014 slut och vi hoppas och önskar oss kraft styrka och massor av energi av dom vi har närmast oss så ska vi fixa detta och vinna. 

Niklas ska vinna över denna jävla skit han är större starkare och smartare än du din fula lilla GBM.

Är på jobbet men vill ju vara hemma ligga bredvid honom och höra hur han snarkar lugnt och stilla, känna hans värme. 

Svårt att inte räcka

Svårt och tungt att känna att man inte räcker till för alla. 

Inte räcker till i energi

Inte räcker till  med ekonomin

Inte räcker till med kraft

Inte räcker till med tröst

Inte räcker till med styrka

Inte räcker till med kärlek

Inte räcker till,till mig själv.....

Livet gör ibland så det ändras i ens livssituation och det kan göra så man känner att man inte räcker till. En klump ligger ofta och vill upp och ur, det är gråt. Men jag tänker, ryck upp dig var stark ge aldrig upp och kämpa på. Och jag lever vidare med pendlandet mellan hopp och förtvivlan. Livet blir inte alltid som vi planerade eller tänkt oss från början.

Ibland ändras det snabbt.... Tro hopp och kärlek.

Tron tappar jag aldrig

Hoppet kommer alltid finnas i mig

Kärleken finns ännu hos mig.

Men livet efter att min man 10/3 2014  fick blödning i tumören och dom opererade honom och sa att det var GBM blev ett annat 

Packade

Nu har vi packat färdigt för två veckor i dominikanska. Det ska bli otroligt skönt att komma bort från alla tankar. 

Vi får njuta av varandra och ta dagen som den kommer, kanske få glömma min mans glioblastom i två veckor bara få ta det lugnt få tid och ro att älska varandra och rå om varandra. Han har börjat på sin temodal kur igen den sista för i år i januari blir det temodal och röntgen igen.

Jag är så glad åt en sak det är att han mår relativt bra ändå. Snart 9 månader har vi pendlat i hopp och stor förtvivlan nu! 2014-03-10 hände det vi alla har mardrömmar om då började våran mardröm. 

Visst det finns botten och toppen dagar för honom men då är det min uppgift att finnas där för honom. Men som sagt nu ska vi rå om varandra och njuta. 

Samt hämta styrka och kraft så vi orkar ge tumören en tuff match 

Sorry ej 7 dagar längre !! Nu 1 dag bara 

Ryck upp dig

Nej ! Och fy fasen vad negativ jag varit dom senaste gångerna. 

Det finns ju faktist bra saker också, än så länge så håller sig metastaserna sig på sin plats det har inte börjat växa och alla prover ser ju faktist bra ut. 

Det är ju underbart och då måste ju faktist jag vara positiv och ge Niklas samma hopp och energi för det behöver han av mig. 

Så sluta nu Sussie och deppa och gnäll för just nu mår han bra och då måste ju du också må bra och inte beklaga dig hela tiden. 

Niklas är så stark och vi måste njuta av livet. 

Dom vänner som finns dom räcker för oss. Så nu är det slut gnällt hej och hå och om några dagar åker vi med underbara vänner till sol och värme i två veckor. Ska bli så härligt att få se solen igen och känna värme.

Inte många kvar

När en familj råkar ur för något svårt något hemskt, då är dom flesta vänner och kompisar puttsväck borta...

Det var såna man trodde vi var vänner med men ack vad fel vi hade. Min blogg använder jag för att hämta styrka till mig själv så jag kan ge Niklas i sin svåra sjukdom Glioblastom multiforte gbm förkortat sök och läs ang info ang detta. 

Men jag känner mig ensam otroligt ensam och jag är inte ens drabbad av samma svåra sjukdom som min min GBM .........

Men vi har tre helt underbara tjejer dom ger oss kraft energi och livsglädje 

Mina fina tjejer!

Mina fina tjejer som gör mig så varm i hjärtat och själen och ger mig så mycket även fast jag kanske ger så lite tillbaka just nu....!!

Erika 17 år Linda  23 år & Jennieffer 25 år

Noels dop 

Erika & Linda 6 år i mellan dom

Linda & Jennieffer 

Erika

Minnen

Cool Niklas min kärlek så otroligt stark man älskar dig så . Och tack för tre underbara döttrar som ger och styrka. 

Thailand  gång nr 2 -08 

Första barnbarnet 20120310 

Min kapten 

Jag 2011 december vill helst bara glömma.

Jag nu 2014 och 65 kg mindre lycklig även om det finns och känner stor rädsla.

Jag är så tacksam över familjen som står vid min och Niklas sida. Och det finns alltid ett ljus att greppa efter.

Inte som förr

Nej ! Mitt liv och vår familjs liv är inte samma som det var för 1 år sedan. Mars den 10 ånde vände våra liv. Min man åkte hem från jobbet han hade jätte ont i huvudet , jag hade blivit in ringd extra till jobbet han ringde jag tvingade honom att åka till akuten. Då började våran resa GBM och vi ska vinna !!!! 

Men hur ska jag orka ? Stark är jag! Jag miste min älskade mor -99 i cancer och hon var på tok för ung då. Mitt liv är trash jag tycker inte synd om mig!!! Bara min man och mina älskade barn. Jag vet hur ont det gör att mista sin förälder men vi ska vinna så är det. Nu kan det bara bli bättre och det ska det bli. Vi ger oss inte

Skiten håller sig!

Resan började 10/3 2014 och vi reser ännu...

Ja vi var hos läkaren idag igen, Niklas har ju läkar besök 1 gång i månaden ännu. Det som syntes på MR röntgen som blivit större är röran efter strålningen, så det var inte tumören som börjat växa igen. Riktigt stor sten som lossnade och det känns så skönt vi kan koppla av och bara vara till januari då ska Niklas röntgas igen och då ser dom hur behandlingen och strålningen tagit på glioblastomen IV även kallad glioblastom multiforte

.

Det som är med den är ju att metastaserna försvinner aldrig !! Men ingen vet när dom börjar samlas och växa igen så läkarna kommer aldrig kunna släppa Niklas fri .....!

Det är just det som är så himla jobbigt psykiskt och socialt. Sömnen för mig är inte bra oron kryper i kroppen men försöker och ska bara hålla ihop och jobba för hans skull och våran ekonomis skull. Men det är svårt, ska jag slösa bort våran tid? Ja jag har ju inget val......

Nu börjar Niklas sin femtetemodal   kur och kommer att ta sin sista temodal kur precis innan vi åker till dominikanska republiken sista tabletterna tar på planet på fredags morgonen strax innan vi landar det tar ju några timmar att flyga. Sen är han ledig från dessa tabletter till februari i varjefall. Sen får vi se ....

Livet är så jäkla hårt och gör så ont men nu ska både jag och Niklas verkligen försöka koppla bort skiten och leva av livet.

Vi var även på utvecklingssamtal med Erika på Jälla hon är ju så stark och så jäkla duktig bra betyg ingen ogiltig frånvaro knappt någon sjukdag så vi är så stolta över henne som håller ihop och fixar allt i all denna röra.

Erika sa en rolig typ slogan hon kom på när vi satt där med mentorn.

En önskan hon hade som skulle göra pluggandet mycket lättare hon har testat men har än så länge inte fått det att fungera.

Hon sa: Jag har öppnat boken och hoppats att allt hoppar in i skallen som typ fotografiskt minne. 

Och när jag har tråkigt pluggar jag det e inte så svårt. 

Tänk vilka underbara döttrar vi har dom gör oss så stolta och ger så mycket styrka. 

Älskar er Jennieffer Linda och Erika 

En lång period

Just nu finns ingen ro i kroppen att skriva här. Men jag skulle behöva för jag mår lite bättre av att skriva av mig och det finns så mycket känslor som vill ut.

Men ro till att sitta och skriva av mig allt finns inte.

Och det skulle nog ta ett par tre dagar att skriva.

Det är som det är och vi kämpar allihop och försöker leva normalt liv även om det gör ont av oro i hela kroppen. 

Och galan som var i måndags var så gripande speciellt killen från Uppsala som har glioblastom precis som min älskade Niklas . Han den killen har haft den skiten i 4 år och var med på galan. Han är en otrolig kämpe men nu såg man att han var sjuk. Då kom tårarna dom bara kom när jag såg honom sitta där och Kristin kramade om honom fy fan vad ont det gjorde i mig. 

Bara 4 år.....!!!! Inte mer eller blir det mer ....!!?

Inget vet och det är jobbigt.! 

Men vi försöker leva ett älskvärt varmt och ett liv med kärlek och glädje. Även om det är tungt ibland eller tyngre kanske man ska säga. Vi ska fasan vinna över skiten den ska inte få ta min man och mina barns pappa och mitt barnbarns morfar.

Jag gör allt i min makt för att jag ska få njuta av att få bli pensionär ihop med Niklas. 7 månader har gått nu sen allt hände och många till bil vi ha

Operation nummer 8

Lite bilder inte så nice sorry

Det blir nog bra om några veckor ev en operation till på framsidan . En sak är säker ont gör det men så är det det vart mer än vad jag tänkt mig men det kommer bli så bra hoppas jag 

Båt säsongen slut

Ja nu är Wynja upp på land. Det blev en kort höst för oss i båten. Pga det ena och det andra. Men det kommer en båt säsong 

Så nu får Vi vänta ca 8 mån sen njuta igen.! 

Härlig överraskning

Igår hände en underbar sak Johan min älskade svärson friade till min älskade Jennieffer . 

Jag fällde en glädje tår när jag såg bilden. 

Dom är på Kos och där gjorde han det och hon sa JA !!!!

Åhhh hade velat varit där och sett det men nu va jag inte det. 

Jag är så glad för deras skull och önskar dom båda all lycka och många år tillsammans . 

Så vackert

Bröllopsdag What ?

Ja igår den 25/8 1990.  gifte vi oss i Husby sjutolfts kyrka , och igår då var det ju våran 24 åriga bröllopsdag men det hade både jag och Niklas totalt glömt bort.

Svärfar ringde och efter det kom Niklas och gav mig en puss och frågade!

Vet du vad det är för dag idag?

eeee.. Hm nej! 

Efter enkronan ramlat på plats kom jag ihåg. Våran bröllopsdag oj ...

Jag har aldrig förut glömt bort denna dag men denna gång hade jag inte en tanke på det alls.

Tack svärfar för att du ringde antar att det var svärmor som på minde men det spelar ingen roll tack. 

Och idag den 26/8 för exakt 24 år sedan gick Jennieffer själv utan stöd, det var planerat och önskan att hon skulle ha knatat kyrkgången upp men hon gick bara typ 4-5 stek sen föll hon. Men som sagt dagen efter då knatade hon stolt och snabbt. 

Ensamheten

Ibland känns det tungt ibland lite lättare. 

Otur 100%

Inte nog med det vi redan kämpar emot här hemma!!

Spisen pajade för 1,5 månad sedan BARA köpa ny. När vi kom hem från semestern var tvättmaskins helvetet paj BARA köpa ny. Nu igår märkte vi jaaaa gräsklipparen paj den också. 

Räcker det inte nu? 

Om den där mannen ovanför molnen funnits hade han nog inte gett oss allt detta på en gång. Man e ju inte rik när en i familjen är 100% sjukskriven och måste vara det enl läkarna ett tag till kanske börja på 25%-50% max om ca 1 mån

Hur mycket ska vi klara ? 

Orken slut

Ja som ni säkert märkt så är det total torka här på bloggen. Det beror på att jag har varken lust ork eller tid att skriva som det är just nu för oss alla i våran familj.

Vi försöker göra det bästa just nu, leva och njuta så gott det går.

Vi fick beskedet 2 dagar innan vi åkte på semester att min älskade Niklas mina fina döttrars pappa aldrig kommer att bli fri från denna jävla tumör. Glioblastom IV as celler försvinner aldrig och han kommer få gå på undersökningar var tredje månad livet ut. Så det är tungt för oss nu att ta in och smälta detta och leva så normalt vi kan. Vissa säger gör inte si gör inte så, vi vill njuta och leva ett normalt liv så länge vi kan och får. Och det ska bli många år till för vi ska vinna över kräket. Ihop är vi starka 

Den är så hatad !!!! Lev väl ta aldrig någon förgivet , du vet aldrig när du mister den / dom som står dig närmast. Ge varandra styrka, kraft och kärlek och stå vid den/ deras sida i vått och torrt den gör mer än ni / du tror... 

Nedräkningen har börjat

Nu räknar jag ner inför semester starten. Idag jobb 12-22 i morgon 9-12 APT fredag 14,30-09,00 lördag och söndag 20,00-09,00 sen SEMESTER !

Land bild av Wynja 

Men den börjar med ett läkarbesök för Niklas på onkologen sen onsdag MR röntgen för Niklas efter det får vi äntligen bege oss ut i Stockholms skärgård för 2,5 v knappt i båten. 

Det ska bli otroligt skönt men jag är spänd och nervös inför läkarbesöket och med all säkerhet känner Niklas det samma. 

Vi har inte ens planerat vart vi ska slussa eller vart vi ska åka denna sommar på semestern, annars så brukar vi ivarjefall vart vi ska slussa. 

Men det blir säkert bra ändå. 

En solig dag med jobbet

Lite härliga bilder från denna underbara Sandhamns dag med mina härliga arbetskolegor.

God lunch och mysig promenad upp till troville, en visning av stugan Bratt och sen vidare till stranden 

Måste bara tacka mina goa härliga kolegor för denna dag. Ni gjorde dagen

Glad dag och mycket skratt och coca Cola 

Ja chauffören va nykter han rättade till misstaget så det blev perfekt. 

Båten på väg ut glada så klart. 

Sandhamn och solen följde oss så klart. 

Dansberget ta mig till havet och gör mig till kung videon spelades in här.

Ska vi bada? Jaaaa säger Robin ca 13 gr

Sista veckan för denna gång

Nu har vi kommit till sista strålnings veckan. Det känns bra på ett sätt men samtidigt oroligt också.

Niklas har mått dåligt denna vecka som varit, han har mått illa och haft ont i huvudet. Jag är så stolt över honom som har tålamodet och orken att sitta och åka varje dag till och från Uppsala akademiska för att strålas. 

Han åker inte ensam i taxin direkt utan har sällskap både dit och hem av olika och dom ska lämnas och hämtas på olika ställen. Så resan dit kan ta 1 tim det är ok men hem med väntan på taxin kan ta 2 tim. 

Men nu som sagt är det endast 4 gånger kvar sen har Niklas gjort 30 behandlingar av sin strålbehandling och cellgifts behandling. Så nu på fredag är han fri  i några veckor från både strålning och cellgifter i ca 3 v sen är det cellgifter i 1 v sen ledig ca 3 cellgift ca 1 v så kommer det att fortsätta till november.

Så är det sagt från början och vi hoppas det står sig nu med.

Han ska röntgas nu i veckan en forsknings röntgen som är lång och väldigt ingående kontrast bilder som visar väldigt tydligt det som laddar kontrast och inte laddar. 

Sen läkartid mitten av Juli och den läkartiden gör mig nervös. Då får vi veta hur strålbehandlingen gått hur prognosen  är för tillfället.

Jag har nu fattat hur skört livet är och att verkligen uppskatta livet och familjen.

Nu sover han och Svea vid varandra som dom brukar göra i soffan så söta båda två.

Fy fasen va stark han är min älskade Niklas jag beundrar honom verkligen. 

Vi har blivit med lägenhet

Om ca 11 mån flyttar vi in i våran helt nybyggda lägenhet ute i Bredsand. 

Vi skrev på igår och betalade handpenningen samt åkte ut och tittade och var med på spadtaget. 

Då fick vi ju träffa våra nya grannar också och det var trevligt.

En familj  känner vi ju väldigt bra redan och den familjen är så go och glada. 

Så nu börjar bygget där ute på Regalskeppsvägen. 

Nu börjar vi denna resa också! 

Första spadtaget !

Idag kl 14,30 var starten på något nytt något spännande och väldigt härligt.

Mycket skog men inga bär ännu och ingen svamp hm...

Kl 16,45 

Togs första spadtaget 

Någon som kan gissa ?