Vad är sorg?

Kloka ord av någon som blivit drabbad.

En tung och sorgsen dag

Ja som sagt dagen har ej varit så bra idag. Den har varit tung mycket gråt i halsen som jag ej kunnat he efter för eftersom jag inte kan eller vill visa Niklas hur ledsen och rädd jag är.

Niklas har varit väldigt deprimerad och sur ledsen och besviken idag. Men det är väll så efter en sån stor komplicerad operation som han genom gått för bara 3 dagar sedan. Och besvikelsen över att ej få flyttad till Enköpings lasarett i morgon.

Och värken som han haft idag 

Jag älskar Niklas så otroligt mycket och kommer göra allt i min makt för att ge honom kraft och ork . 

Jag åkte hem jag höll på att bryta ihop så var tvungen att åka kände jag det gjorde så ont i hjärtat att se Niklas. 

Men när jag satte mig i bilen mådde jag sämre och när jag nästan va hemma ångrade jag mig men tänkte nej Sussie Niklas behöver sova och vila. 

Men Niklas sms sen ringde han och va så ledsen så jag åkte till honom direkt igen. 

Så jag var bara hemma i 30 min , nu är det ju faktist Niklas som mår dåligt och har det jobbigt. Det kommer att bli bättre det vet vi men just nu är det tungt. 

Tack Niklas att du finns i mitt liv 

Nervös väntan inklusive besvikelse

Svullet under ögat och trött

Nervöst är det vi ska snart få träffa läkaren och få veta hur operationen gått.

Besviken Niklas när läkaren berätta att tidigast onsdag kanske torsdag får han flytta till Enköpings lasarett . Niklas vart jätte besviken och smått otrevlig emot mig det är så svårt att motivera honom att tänka positivt och att inte ta ut allt på mig det är så svårt och det gör så ont. 

Gråten sitter i halsen att se honom så här och förändringen som kommer och går. Ena stunden är han som förut andra stunden sur tvär små elak ledsen ja allt på en gång.

Operationen hade gått bra den var komplicerad och lång men läkarna fick bort mycket men tyvärr finns det kvar av tumören. 

Trött ont besviken Niklas , hoppas oxynormen hjälper 

Nu är det en jobbig tung väntan på svar som kommer tidigast nästa vecka 

Trött och sliten

Idag vart jag tvungen att vänta ända till 12;30 innan jag fick träffa Niklas eftersom vovvarna inte kan vara ensamma hur länge som helst. Och Erika skulle komma med buss till Uppsala eftersom hon varit hos sin boy på GräsÖ hela helgen. Hennes buss skulle komma till Uppsala 14;00.

Nu mötte hon Linda och Alex i Gränby istället och kom med dom till sjukhuset.

När jag kom till Niklas var svärmor och svärfar där och dom satt i dagrummet och fikade, dom åkte efter ett tag så då promenerade jag och darling en stund på avdelningen. Sen vid 15 vart han jätte trött och seg och jag märkte att han verkligen behövde vila så jag gick ut ich väntade in Linda , Alex  och Erika som kom vid 15:30 när vi kom upp till rummet väckte vi Niklas och han såg sliten ut , men det är ju inte så konstigt 

Jag var tvungen att åka strax efter och Erika åkte med mig. 

Linda och Alex stannade liten stund till och Niklas vilade lite igen det är bra det. 

I morgon ska jag vara på avd 85E redan vid 9;30 tiden då ronden går och vi får förhoppningsvis reda på mer ang operationen och när Niklas får flytta till Enköpings lasarett 

Och en jätte gullig Linda kom och knackade på nu kl 20;10 och hon gav mig en jätte stor Orchide så vacker och jag som verkligen älskar dessa vackra blommor det värmde mitt hjärta verkligen 

Se så vacker och maffig den är 

Dagen till ända

Ja nu är dag nr 1 efter operation snart slut. Dagen var lång jätte lång så länge han var på NIMA men 14:30 fick han åka upp till avd 85E igen.

Och fick bort drenaget kl 18 så nu känner han sig fri och allt e lättare. Min älskling han är så stark fast han igår opererade bort en del av hjärntumören. Han är verkligen en kämpe och visst på dagen innan han fick komma till avd va han lite snurrig i minnet och små otrevlig emot mig. Och väldigt uttråkad så vart allt det mycket bättre när han va på avd igen. 

Dagen efter operationen

Sitter upp och har fått tvätta av sig lite. Han är faktist ganska pigg. 

Och vill komma upp och gå men får vänta lite med det. 

Men han ska få flytta upp till avd idag känns bra. 

Inte så rolig utsikt direkt men solen skiner 

Telefonen ringde 06,40!!!!

Vaknade 06,30 låg och drog mig med bästa Wera ,Svea och Dizco låg och sov på golvet bredvid. 

Helt plötsligt ringer hem telefonen med hjärtat i halsgropen sprang jag till köket och svarade!!!!!

Det va Niklas som ringde och frågade om jag gått upp? Jag fick en rysning genom kroppen och tårar o ögonen. 

Haha nej men nästan sa jag. Han berättade att han nog skulle få komma upp på avdelningen idag och att han hade fått macka och kaffe. 

Det gör ont i skallen när han tuggar men han har inte lika ont idag.

Niklas ville att jag skulle komma nu, men jag förklarade att jag ej går komma förrän 11. 

Men att jag kommer tidigare så klart. Som jag gjort hela tiden när han legat på sjukhus nu. 

Så denna dag började härligt!! 

Och sol är det ute 

Operationen

Operationen gick bra och enligt läkaren fick dom bort mycket. 

Tacka sjutton för det, det sjunde ta 5-6 timmar men den tog 8,5 timme. 

När jag satt vid honom i ca 2,5 tim hade han jätte ont och tyckte det va jobbigt och han va självklart väldigt trött av operationen och morfinet stackars älskade Niklas .

Slangar över allt och så ont så trött så slut efter alla långa 8,5 tim . 

Men nu är operationen äntligen över. 

Slang från skallen och över allt från kroppen och apparater mitt älskade hjärta. Vad jag lider när jag ser dig så här. 

Äkta kärlek

Rädslan ! Är det värt det?

Man vågar mer än vad man tror att man vågar

Världen kan vara mycket mer

om man bara vågar kasta sig ut

Sägs det...

Jag är jätterädd

Men jag är inte rädd 

för att vara rädd eller? 

Utan ser  jag det

som en del av Livet?

Man kommer aldrig att sluta

att vara rädd

Alla är rädda....

Skillnaden är att de som lyckas

med det de vill

vilar i rädslan

Istället för att låta 

rädslan hindra dem eller?

Och för varje gång man går över gränsen

för det man vågar

Lär man sig

vilken energi det ger eller?

Är det värt den rädslan ?

Och enda så känner jag rädsla och oro och uppror i kroppen men kan inte lyssna på det nu måste fixa detta måste . det finns bara en utväg och det är att göra allt jag kan göra för den jag älskar  allt i min makt för den jag levt med i mer än halva mitt liv , och älskar allt allt allt ....! 

Sorg , rädsla , ensam

Så sant

Så sant, 

Njuter i solen

Idag fikar vi på baksidan och njuter av värmen och solen det är härliga 26 gr i solen och vi alla njuter och Niklas och jag försöker förbereda oss för morgondagen nu blir det många nätter ensam i våran säng för mig 

Många tankar rusar genom skallen. 

Längtar till 4 december

Vi båda längtar faktist till 4 december och det kändes så skönt när vi frågade läkaren om hon tror det är möjligt för oss att åka till dominikanska republiken då.

Och hon som ändå är erfaren hjärnkirurg trodde inte att det ska vara några problem för oss att åka då !!! Så vi har stort hopp ang Niklas mående då och vård då. Och hon är en ärlig läkare som vad vi kände inte gav oss falska förhoppningar så även om Niklas fortfarande då går på behandling med strålning eller cellgifter skulle det vara möjligt för oss då att åka på våran resa i 2 veckor 

Besviken

Igår kom vi till avd 85E där Niklas ska vårdas efter operationen. Först fick vi vänta till 13:30 innan han fick skrivas in och få säng fast han skulle vara på plats kl 12:00.

Blodprover , blodtryck, temp och syre kollades allt va bra. Han fick även träffa dr Daniel som hade honom på Nima/ Niva och fick då reda på att han nog skulle bli opererad på fredag!!!

Åhhh och det va så sant, när hans operations läkare Elena kom berättade hon att kl 08:00 på fredag ska dom operera bort det som går av hjärntumören.

Efter det fick vi träffa narkosläkare hon va väldigt bra. 

Hon berättade för Niklas hur narkosen går till till hur det känns före och efter. Han har ju som sagt aldrig varit med om något sånt. 

Så allt är klart för op och Niklas ska tillbaka torsdag kl 19:00 för att bli opererad fredag morgon. Det var med tunga tråkiga steg vi gick till bilen vid 16:30 och fick åka hem igen och vänta in torsdag och fredagen.

Stor besvikelse kände vi båda två och Niklas va lite små sur hela kvällen.

En ganska jobbig kväll med gråt i halsen. Nu i morse gick han upp innan 05:00 och jag vaknade och gav upp vid 05;30 trött ledsen men måste hålla mig över ytan måste......

Idag hoppas vi

Idag klockan 12:00 ska Niklas vara på 85E och på eftermiddagen någon gång får vi veta om den planerade operationen blir av i morgon onsdag den 26/3. 

Det känns nervöst att nu är det nära. Om det inte blir i morgon får Niklas ev åka hem och komma tillbaka för operation på fredag 28/3 det är senast då.

Vi vill bara nu bli av med detta !!!!! 

Många tankar i skallen för oss! 

Läkar besöket

Ja nu har vi landat igen. Mötet med läkaren va ett bra möte. Vi fick båda ett positivt intryck av läkaren en mycket kompetent och lugn kvinna i sina bästa år.

Hon förklarade att operationen är inplanerad på onsdag den 26/3 och att Niklas skall vara på avd 85 E kl 12:00 för inskrivning och möte med  narkosläkare. 

Operationen är en komplicerad och lång den beräknas ta ca 6 timmar. 

Så händer det ingen olycka som tar dessa läkares tid blir det av på onsdag annars fredag. Så är vi lovade...!

Tumören vet dom ej säkert vilken sort det är men den sitter vid tinningen och är lite utspridd och ligger och trycker till viss del på hjärnstammen

Så allt kommer dom inte kunna ta bort med kirurgi utan Niklas kommer få fortsätta behandling med cellgifter eller strålning för att få bort all tumör. Det känns oroväckande . 

Och det kommer att bli många bil färder till ackis en tid framöver 

Men våran inbokade solsemester i december trodde hon inte var några bekymmer att åka på. 

För då har det gått så lång tid ändå och Niklas enl specialist läkare bör vara så pass pigg att han klarar det då. Det känns positivt för oss båda. 

Så nu måste vi kämpa och orka denna tid innan och framför allt tiden efter. Bara jag har krafter så kommer jag ge allt till min älskade Niklas !!!! Vi håller oss ovanför ytan än så länge. 

Är så trött så trött så trött men va fan e det att gnälla över i denna situation som min man är i...!!! 

Nervöst möte i morgon

I morgon är det ett nervöst läkarbesök för Niklas och även för mig.

I morgon hoppas vi få svar på alla våra många frågor vi har både Niklas och jag. Och få mer exakt vad Gliom innebär mer än att det är elakartat och om 4 cm verkligen är dennes storlek. Få svart på vitt....!!! Hur stor risk är det att något blir skadat, hur mycket tror dom att dom kan ta bort, hur lång vårdtid och återhämtning är det ja det e så mycket oro 

Jag börjar känna mig sårbar och ömtålig, men jag måste bara måste bara orka att ge Niklas allt stöd och all energi och kraft jag har.

Det finns inte på kartan att ge upp. 

Jävlahelveteskitsjukdomsprutttumör.....!!

Tumörhelvete!!!

Det finns några olika typer av hjärntumörer som kan drabba vuxna och barn:

• Gliom är tumörer som uppkommer ur gliaceller i hjärnans stödjevävnad och är vanligtvis elakartade. Nervcellerna hos en vuxen skiljer sig från andra celler i kroppen genom att de inte delar sig. När nervceller dör ersätts de därför inte av nya celler. Hjärntumörer hos vuxna börjar sällan växa i en nervcell. Tumörer hos barn uppkommer främst i celltyper som förnyar sig ofta.

Allt känns så overkligt, Niklas är som vanligt men har 1000 frågor så klart vem skulle inte ha haft det. Jag kan inte svara på så många och känner mig otillräcklig !

Jag måste vara stark och positiv men det är så svårt så svårt. På fredag ska han till neurokirurgen i Uppsala då får han operations tid och hoppas på mer info. Tumören är ca 4 cm stor och blödningen i den 2 gånger 2 cm stor just nu. 

Varför varför varför ingen kan ge svar på varför? ? ? 

Mardrömen

Hjärntumör

1. Stora hjärnan 2. Hjärnstammen 3. Lilla hjärnan

Tumörer i hjärnan drabbar människor i alla åldrar, men är vanligast bland personer över 60 år. En växande tumör kan orsaka huvudvärk, illamående och balansproblem. Prognosen vid hjärntumörer varierar både med typen av tumör och med dess läge i hjärnan.

Cancerformen är den näst vanligaste cancerformen bland barn och tonåringar, efter leukemi, med knappt 100 nya fall per år.

Varje år får drygt 1 100 personer diagnosen hjärntumör. Dessutom får omkring 100 personer tumörer i andra delar av nervsystemet. Det betyder att detta är den elfte vanligaste cancerformen i Sverige. Drygt 100 personer får också tumörer i hypofysen, det undre hjärnbihanget.

Utöver dessa så kallade primära tumörer förekommer också hjärntumörer som är dottertumörer, metastaser, till cancer i andra delar av kroppen.

Sjukdomsteckenclick to expand contents

Olika former av hjärntumörerclick to expand contents

Om hypofystumörerclick to expand contents

Tumörer i hjärnanclick to expand contents

Undersökningarclick to expand contents

Behandlingarclick to expand contents

Känslomässiga reaktionerclick to expand contents

Orsaker till hjärntumörerclick to expand contents

Prognosclick to expand contents

Få svar på dina frågorclick to expand contents

Sidansvar och textclick to expand contents

• 

  Ett cancerbesked är inte en dödsdom

  Det faktum att jag har haft cancer är ingenting som begränsar mig, det har snarare gett mig ett bättre perspektiv på saker och ting.

  Alexander Johansson
• 

  Kunskapsläget har aldrig varit bättre

  Vi vet att en satsning på cancerforskning i detta läge lönar sig. Forskarna famlar inte längre i mörker.

  Bengt Westermark, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd
• 

  Vi kommer kunna bota fler

  I framtiden kommer vi att kunna leva längre med en cancersjukdom och vi kommer att kunna bota fler cancerfall.

  Anna Karlsson, professor och vetenskaplig sekreterare vid Cancerfonden

Dizco bilder

Så härlig denna tjej är så bra temperament och härligt lycklig rottis tjej på endast 9,5 mån vi är kära i puss nosen . Och hon ger oss glädje nu när det är tungt och nervöst inför Niklas operation som ska ske inom 2v har neurologen i Uppsala sagt.

Hoppas hoppas att dom då lyckas få bort hela tumören hoppas!!!!!!!

Kämpa,rädsla

Från ena dagen med glädje och ett vanligt familje liv.

Till rädsla, ilska , oro, allt på 1 timmes 1 liten timmes stunds förändring. Hoppet om ett positivt besked som rasade på bara några sekunder!

Just nu känner jag bara tomhet stor tomhet men måste vara stark för Niklas skull och mina barns skull. 

Det är inte jag som är sjuk....! 

Ovissheten är nog jobbigast och sliter mest på oss alla . Och vi alla i familjen saknar dig Niklas.

Den värsta dagen i mitt liv

Så hemskt så läskigt men var tvungen att va stark och att fortsätta vara stark. Igår bad min man mig ringa upp honom. Jag var på jobbet , hade blivit inringd pga personal brist. Jag ringde honom han satt i badkaret . 

Han sluddrade jag frågade vad som hänt eftersom han sluddrade?

Jan berättar då att han fått fruktansvärd huvudvärk när han skulle resa sig från en stol. Den släppte inte så Niklas gick och köpte Ipren på löwenströmska sjukhuset som han är med och renoverar. 

Men efter ett tag orkade han inte längre och ville åka hem.

Kollegan Jonny körde hem.

När han väl kom hem efter lite strul la han sig i badet. Hoppades på att huvudvärken skulle släppa men icke. 

Så när jag ringer och hör hur han sluddrar säger jag åt honom snälla ÅK in nuuuuu!!!

Jag tror du fått en stroke !!! Ja ja ja säger han sluddrande. 

Och han sms efter en liten stund ..!!

Det ser inte bra ut det är en blödning!!!!!!

Ingen stroke alltså utan en blödning nästan mitt i hans hjärna !!

Det tog inte lång tid för mig från jobbet till akuten i Enköping.

Och Niklas vart transporterad i ambulans till NIMA i hus 85 . Där röntgades han i morse igen och dom konstaterade då. Att blödningen satt på ett sånt ställe som inte skadat funktionerna. Samt att dom ej vill op den i dax läget. 

Tur i oturen så mår han ok han har inte misst någon fuktion mer mungipan hängde tills i morse och är trött. 

Men ska nu vidare i morgon till Enköping för utredning och fortsatt vård. Men han är ändå så stark och pigg mitt hjärta.

Just nu känner jag bara oro rädsla saknad. Men måste va stark 

• Subarachnoidalblödning - mellan mellersta och inre hjärnhinnan

Orsakas av svaghet i ett blodkärl, oftast på grund av aneurysm (80%) eller kärlmissbildning (15%). Riskfaktorer för blödning är bland annat högt blodtryck, rökning, och blödningssjukdomar. Kan ge kraftig och snabbt debuterande huvudvärk, så kallad "åskknallshuvudvärk", illamående, kräkningar och medvetandesänkning. Ofta sker en ny, större blödning inom några timmar eller dagar och man bör ha kommit under akut vård innan dess. Dödligheten är cirka 30% i akutskedet. Diagnosen ställs akut meddatortomografi och eventuellt ett prov på ryggmärgsvätskan, en så kalladlumbalpunktion. Patienten skall övervakas på en intensivvårdsavdelning. Sedan bör man snarast kartlägga kärlen i huvudet för att kunna åtgärda aneurysm och kärlmissbildningar. Detta kan ske genom operation eller genom metoder som görs under en röntgenundersökning.

Och det som gör att jag känner lycka och glädje i allt detta hemska är att just nu har han haft sån tur att blödningen verkar inte ha påverkat några yttre fuktioner som syn, armar, ben, balans. Sen får vi se vad dom kommer fram till. 

En intensiv lördag väntar

I morgon lördag är det mycket kul som är bokat på schemat. Först båtmässa med ESS vänner. 

Buss till den och några härliga båt tittar timmar.

 Sen hem med buss och hoppas den gasar lite extra för att svida om till 60 års party hos Niklas mosters man med många släktingar och härliga vänner. Samt garanterat god mat och gott drickbart. Det lär bli en seg söndag pga av all stress.....! Hihihihi